Fatigue débilitante, douleurs variées, atteintes pulmonaires, oculaires ou cutanées... Des mois, parfois des années après une greffe de moelle osseuse, une fraction significative de patients voit leur existence basculer avec le développement d'une gvH chronique, une maladie rare souvent ignorée qui touche environ 30 à 40 % des personnes ayant bénéficié d'une greffe pour traiter une hémopathie, qu'elle soit maligne ou bénigne, selon le Dr Anne Huynh, experte en greffe de cellules souches.
En France, chaque année, plus de 2 000 allogreffes sont réalisées. Cependant, les conséquences de la gvH chronique peuvent altérer dramatiquement la qualité de vie des patients : fatigue persistante, anxiété, et perte d'autonomie deviennent les nouveaux alliés de leur quotidien. Cette affection affecte une variété d'organes, y compris la peau, les poumons et le foie, entraînant ainsi des symptômes divers qui varient largement d'une personne à l'autre, pouvant se manifester de manière graduelle ou brutale.
La gvH chronique est souvent comparée à une maladie auto-immune, où le nouveau système immunitaire, hérité du greffon, s'attaque aux tissus sains du receveur. Comme l'explique le Dr Huynh, cela demande un traitement holistique incluant des interventions médicales, psychologiques et sociales. L’enjeu est d’optimiser la réinsertion des patients dans la société, la scolarité et la vie professionnelle devenant de véritables défis.
Un parcours de soins post-greffe à repenser
La gvH chronique nécessite une approche coordonnée impliquant divers spécialistes. Selon des experts, la collaboration entre hématologues et spécialistes d'organes est cruciale, car les patients peuvent présenter des symptômes touchant plusieurs domaines médicaux. Cependant, le système de santé français révèle des inégalités dans la prise en charge des patients selon les régions. Tandis que certaines zones manquent de praticiens formés ou de centres spécialisés, d'autres, comme la Bretagne, se démarquent par leur réseau structuré offrant une réponse adaptée.
Le réseau BREHAT en Bretagne, par exemple, a permis d’initier des échanges réguliers entre hôpitaux hématologiques, favorisant une collaboration efficace et orientant rapidement les patients vers les centres experts. Le Pr Tony Marchand souligne l'importance des réunions en visioconférence qui permettent de discuter des cas complexes, garantissant ainsi une prise en charge uniformisée.
Un appel à la reconnaissance
En juin 2025, un collectif d'associations de patients, soutenu par la SFGM-TC, émerge pour plaider en faveur de la reconnaissance officielle de la gvH chronique en tant que maladie rare. Leur objectif est de rendre le parcours des soins plus fluide et équitable, récoltant l'attention nécessaire à cette pathologie encore trop méconnue. L’accès à un parcours structuré devient essentiel pour éviter que des inégalités ne se creusent. Des initiatives, comme la création de réseaux de spécialistes et la mise en place d’un protocole national de diagnostic et de soins, sont demandées pour harmoniser la prise en charge des patients.
Alors que le débat public sur la greffe et ses conséquences continue de se développer, il est impératif de mettre en lumière la gvH chronique, une complication qui impacte profondément la vie des survivants. Le soutien communautaire et médical est crucial pour garantir que personne ne soit laissé pour compte dans ce combat.
