Pour offrir un cadre de vie plus adapté à leur fille Madisson, souffrant d'un handicap sévère, Marjorie et sa famille ont décidé de quitter Toulouse pour le Tarn-et-Garonne. Ce déménagement, bien que motivé par des raisons familiales, a entraîné la suspension des aides qui leur étaient dues en raison d'un imbroglio bureaucratique entre deux départements. Résultat : plusieurs mois de précarité financière.
Pour joindre les deux bouts, Marjorie a commencé à vendre ses bijoux et même à se priver de repas. "Tout cela parce qu'on a voulu déménager", explique-t-elle. Installée à Castelmayran, dans le Tarn-et-Garonne, la famille espérait trouver un havre de paix pour leur fille, touchée par une délétion du chromosome 10, une maladie rare qui l’handicape lourdement.
Marjorie a dû quitter son emploi pour devenir l'aidante principale de Madisson. Cependant, toutes les aides ont été coupées depuis leur déménagement. "On m’a assuré qu’il y avait un délai de traitement de trois mois pour le transfert de mon dossier, mais depuis, je ne reçois plus rien", déplore-t-elle.
Un handicap à suivre au quotidien
Les aides financières sont indispensables pour tous les soins nécessaires à Madisson, dont les troubles moteurs et cognitifs entraînent une prise en charge médicale complexe. "À sa naissance, on nous a dit qu’elle ne marcherait probablement jamais", confie Marjorie, qui a vaincu les pronostics en travaillant avec des spécialistes.
Madisson nécessite un suivi régulier : elle doit être sondée toutes les deux heures, avec des couches adaptées. "Si je ne fais pas cela, elle risque de faire une infection très grave", raconte Marjorie, évoquant une expérience traumatisante lors d'une hospitalisation d'urgence.
Des soins onéreux
Les couches et les traitements quotidiens, qu'il s'agisse de séances avec un psychomotricien ou un pédopsychiatre, ne sont pas gratuits. Grâce à l’aide de 1 100 euros par mois, Marjorie parvenait à faire face à ces dépenses. "Ces aides ne tombent pas du ciel ; il faut fournir un dossier prouvant le handicap tous les deux ans. Actuellement, nous avons été coupés de toute aide depuis janvier, et cela rend la situation très difficile", souligne Marjorie.
Pour faire face à cette crise, la famille, composée de trois enfants, vit désormais sur le salaire de son mari. "Nous sommes contraints de réduire les soins de Madisson aux besoins vitaux", déplore Marjorie, qui a même dû reporter certains rendez-vous médicaux. Cependant, elle se montre résiliente et espère un retour à la normalité — sa demande à la MDPH du Tarn-et-Garonne a enfin été prise en compte. "Nous avons souffert de l'absence de soins essentiels", conclut-elle.
Des versions qui s'opposent
Marjorie a multiplié les démarches pour faire avancer son dossier, contactant la MDPH de Haute-Garonne dès le 24 octobre. Face à la lenteur administrative, elle a même sollicité l'aide de Sébastien Vincini, le président du conseil départemental de Haute-Garonne. "Je ne pensais pas qu'un simple transfert me mettrait dans une telle situation", se questionne-t-elle, amère face à cette bureaucratie qui semble l'ignorer.
Du côté des services de Haute-Garonne, cependant, on défend leur version, affirmant que le dossier a été transféré vers le Tarn-et-Garonne le 10 mars. Paradoxalement, les services du Tarn-et-Garonne ont reçu le document que le 5 mai, augmentant l'angoisse et l'inquiétude de Marjorie. Stéphane Gonzalez, chef de cabinet du conseil départemental du Tarn-et-Garonne, assure que tout a été fait pour rétablir les droits de la famille rapidement.
